体調は変わらずですが少し気持ちを変えてみます。
最近自分の病状の悪化の事を書く事がが多くて「もうそれいいよ」と私も思ってはいますが、つい弱音で書いてしまいます。みなさんすみません。
いつも見に来てくれる方にも申し訳なく思っています。
一度辛いと思うと泣いてしまってせっかくの時間を台無しにすることもあります。
出来る限り前向きに気持ちを時々でもいいので変えながらもう少し頑張ってみます。
ヒュミラの注射は痛いです。
何度かヒュミラの事は書いてきましたが、痛いものは痛いってね( ・∇・)

わたし的に探り探りで出来るだけ痛く無いようにしてきました
注射は慣れてもやはりドキドキします。
今は「ヒュミラ皮下注40mgシリンジ0.8mL」ですが、以前は「ヒュミラ皮下注80mgシリンジ0.8mL」でした
なので痛い時間が長かったわ~('ω')
少なくなったので気持ちが楽になりました
でもそれに慣れるから結局は同じ感覚かも。
ヒュミラの注射器はまずカバーを取るんだけど
その時に液が漏れるんですよ
それと注射って空気を出すって事をするんですが私はしません
何故なら薬が針に付くと、皮膚に刺した時に激痛なんです
とにかくヒュミラは薬が痛いので困ったものですよ。
血管もそうですが少し皮膚に空気が入っても問題はないです
なので出来るだけ薬が溢れ出ないように処置をします
そしていざ刺す!!。
点滴でたま~に空気が入ってる場合があるんですが
少しくらい入っても問題はないので焦らなくても大丈夫です(*^-^*)
まあ注射器1本ぶんのエアが入るとダメですけどね
私も最初は点滴が落ちるのを何気に見ていて、知らなかったけどちょい怖くなりましたよ
でも何も問題はないので神経質にならなくてもいいでしょう
ただ、看護師さんによってはいい加減な人がいてるんでそういった人を見る目は持っていた方がいいでしょう
深夜の点滴でかなり残ってるのに交換したりとかたま~に居てるんです
長期入院となれば看護師さんがどれだけいてどう対応してくれるか少し探ります
私は最近入院してないのでいざ入院となれば不安はありますけどね。
話し戻して・・・・
ヒュミラは完全ヒト型で、今のところアレルギー反応は出ていません
ヒト型抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤
ただし副作用はいろいろ出てます
一番多いのが皮膚の発疹です
全身の何処にでも出で、痒みと軽い日焼けのような症状がでます
それに知らない間に擦り傷が出来てたりします
こういう副作用は注射をうった後に出るとかではなく
いつ出るかわからない感じです
レミケードではなかった症状ですね。
レミケードを初めて使った時はその効果が直ぐに現れて回復が早かったです
まだレミケードの使い方が確立されていない時代でした
今は確立してるのでかなりの人に効果的な治療かもしれません。
ヒュミラから行く人、レミケードから行く人と別れるかもしれないですが
私の経験からだと絶対レミケードから使う方が良いと思います
ヒュミラは皮下注射でレミケードは点滴ですから
レミケードから使うのが普通なのかなと私は考えてます(^-^)
いや、そんな事ではなくレミケードの方が患者さんにとって点滴だと何かあっても安心かと
看護師さん、ドクターが対処してくれますから。
他にも白血球除去もあるので主治医の先生と良く相談して決めましょう。
ステロイドを使う使わないでも大きく作用しそうな気はしますね
私はしばらくステロイドは使っていませんが、使いだすと顔のむくみは必ず出るので恥ずかしいかな
ステロイドはかなりきついけれどそれなりの効果が期待できます
免疫抑制剤も効果はあるんですが併用には慎重に観察が必要ですね。
この頃、体調の悪化は酷くてしんどすぎるんですが
これまた体重が43キロで一応は横ばいキープな感じ (+_+)
キープってなんだよう・・・
貧血が無いだけマシかなあと思いつつも
階段を駆け上がれないし普通に上がっても息切れです
ここに貧血が加われば上った後に1分ほど動けない状態になりそう
以前あったんよ貧血で息切れがバリバリの時期が
体重減で筋肉の衰えも出るから気を付けないといけない
入院時で歩けない時の体重は今でも覚えてるけど、37キロしかなくてお手洗いにも行けないくらいでした
その時は輸血もしたのをハッキリ思い出します
怖かったなあ。
まだヒュミラは使うので効果があるといいなあ。

わたし的に探り探りで出来るだけ痛く無いようにしてきました
注射は慣れてもやはりドキドキします。
今は「ヒュミラ皮下注40mgシリンジ0.8mL」ですが、以前は「ヒュミラ皮下注80mgシリンジ0.8mL」でした
なので痛い時間が長かったわ~('ω')
少なくなったので気持ちが楽になりました
でもそれに慣れるから結局は同じ感覚かも。
ヒュミラの注射器はまずカバーを取るんだけど
その時に液が漏れるんですよ
それと注射って空気を出すって事をするんですが私はしません
何故なら薬が針に付くと、皮膚に刺した時に激痛なんです
とにかくヒュミラは薬が痛いので困ったものですよ。
血管もそうですが少し皮膚に空気が入っても問題はないです
なので出来るだけ薬が溢れ出ないように処置をします
そしていざ刺す!!。
点滴でたま~に空気が入ってる場合があるんですが
少しくらい入っても問題はないので焦らなくても大丈夫です(*^-^*)
まあ注射器1本ぶんのエアが入るとダメですけどね
私も最初は点滴が落ちるのを何気に見ていて、知らなかったけどちょい怖くなりましたよ
でも何も問題はないので神経質にならなくてもいいでしょう
ただ、看護師さんによってはいい加減な人がいてるんでそういった人を見る目は持っていた方がいいでしょう
深夜の点滴でかなり残ってるのに交換したりとかたま~に居てるんです
長期入院となれば看護師さんがどれだけいてどう対応してくれるか少し探ります
私は最近入院してないのでいざ入院となれば不安はありますけどね。
話し戻して・・・・
ヒュミラは完全ヒト型で、今のところアレルギー反応は出ていません
ヒト型抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤
ただし副作用はいろいろ出てます
一番多いのが皮膚の発疹です
全身の何処にでも出で、痒みと軽い日焼けのような症状がでます
それに知らない間に擦り傷が出来てたりします
こういう副作用は注射をうった後に出るとかではなく
いつ出るかわからない感じです
レミケードではなかった症状ですね。
レミケードを初めて使った時はその効果が直ぐに現れて回復が早かったです
まだレミケードの使い方が確立されていない時代でした
今は確立してるのでかなりの人に効果的な治療かもしれません。
ヒュミラから行く人、レミケードから行く人と別れるかもしれないですが
私の経験からだと絶対レミケードから使う方が良いと思います
ヒュミラは皮下注射でレミケードは点滴ですから
レミケードから使うのが普通なのかなと私は考えてます(^-^)
いや、そんな事ではなくレミケードの方が患者さんにとって点滴だと何かあっても安心かと
看護師さん、ドクターが対処してくれますから。
他にも白血球除去もあるので主治医の先生と良く相談して決めましょう。
ステロイドを使う使わないでも大きく作用しそうな気はしますね
私はしばらくステロイドは使っていませんが、使いだすと顔のむくみは必ず出るので恥ずかしいかな
ステロイドはかなりきついけれどそれなりの効果が期待できます
免疫抑制剤も効果はあるんですが併用には慎重に観察が必要ですね。
この頃、体調の悪化は酷くてしんどすぎるんですが
これまた体重が43キロで一応は横ばいキープな感じ (+_+)
キープってなんだよう・・・
貧血が無いだけマシかなあと思いつつも
階段を駆け上がれないし普通に上がっても息切れです
ここに貧血が加われば上った後に1分ほど動けない状態になりそう
以前あったんよ貧血で息切れがバリバリの時期が
体重減で筋肉の衰えも出るから気を付けないといけない
入院時で歩けない時の体重は今でも覚えてるけど、37キロしかなくてお手洗いにも行けないくらいでした
その時は輸血もしたのをハッキリ思い出します
怖かったなあ。
まだヒュミラは使うので効果があるといいなあ。
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Author:じゅりち
私は難病を持っている一般人です。
このブログは単なる趣味の領域です
間違っている事も多いかもしれませんがよろしくね。
単なる日記のような気もする。
誤字は気がつけば直していきまーす。
私は難病で病気が治る事はありません。
日々少しずつ悪化していてもなんとか楽しみを夢見ているひとりの人間です。
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投資もまた難しいね。
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NEC PC-9800関係
・PC-9821Xa10
・PC-486SR
・PC-9821Nr15
・PC-9821Na12
・PC-9821Nr300
↓今後、出来ればご紹介予定
・EPSON PC-486SR
・EPSON PC-286VE
・NEC PC-9801DA/U2
・NEC PC-9821BA/U2
・NEC PC-9821V166
・NEC PC-9821V200
・NEC PC-9821Xa10
・NEC PC-9821Xa7改?
ついでにですが
・X68000ACE
・SHARP X1G
・X1 TurboⅡ
・X1 TurboⅢ
・PC8801FH
・PC8801FE2
このあたりのパソコンも持っているので、ご紹介できる環境になればしたいと思います。

・PC-486SR

・PC-9821Nr15
・PC-9821Na12
・PC-9821Nr300
↓今後、出来ればご紹介予定
・EPSON PC-486SR
・EPSON PC-286VE
・NEC PC-9801DA/U2
・NEC PC-9821BA/U2
・NEC PC-9821V166
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・NEC PC-9821Xa10
・NEC PC-9821Xa7改?
ついでにですが
・X68000ACE
・SHARP X1G
・X1 TurboⅡ
・X1 TurboⅢ
・PC8801FH
・PC8801FE2
このあたりのパソコンも持っているので、ご紹介できる環境になればしたいと思います。
ドラゴンズドグマオンライン
ドラゴンズドグマオンラインは終了しまして遊べませんが、ベンチマークなど。
「高難度」理を破壊する力:黒竜戦

DDON:Core™ i7-8550U(Kaby Lake R)
・Core i7-8550U

DDON:Core i7-7567U(Kaby Lake)
・Core i7-7567U
DDON:Celeron® J3455(Apollo Lake )
・Celeron® J3455
DDON:Celeron® J3060(Braswell)
・Celeron® J3060
DDON:Pentium® G3220 (Haswell)
・Pentium® G3220
DDON:Core i3-2120とCore i3-4130
・Core i3-2120 対 Core i3-4130
DDON:「Core i5-4330内臓GPUで遊べるのか?」
・Core i5-4330内臓GPU
DDON:真・インペリアル サガ コラボロット
・アイスソード・改
DDON:「リゼロコラボロット」
・ラムのメイド服
「進撃の巨人コラボロット」
・片手持ちスナップブレード
・壁外用調査兵団服女性兵士
「ジャスティス学園コラボロット」
・若葉ひなたA
DDON:ベンチマーク
・Core™ i7-8550U
・Core™ i7-7567U
・Celeron® J3455
・Celeron® J3060
・Pentium® G3220
・Core™ i3-4130
・Core™ i3-2120
・Core™ i5-6400
・Core™ i5-6400:GT 730
・Core™ i5-2400:GT 730
QRコード

レトロなゲーム機
古いゲーム機
・ツインファミコン
・PCエンジンシャトル
・NES、光線銃
・ドリームキャスト
・N64
↑この辺りのゲーム機もご紹介ししたいです。
記憶が曖昧で何を持っていたか忘れています。
他ではゲーム機ではないですが、MSXも壊れているかもしれないけど何か持っていたはず。
レトロゲーム
アーケードゲームは昭和の時代が全盛期でしたが、今ではコインゲームが人気ですね。
PayPayフリマ
ラクマの送料
ヤフオクの送料
メルカリの送料
健康が大切
健康あっての生活であり人生
NETを見ていてちょっと考えてみたよ
胃の検査、胃カメラの方がいいかバリウムX線の方がいいかとあったので^^
そうですねえ、選択できるのなら私は胃カメラの方がいいですね
両方経験多々アリですが・・・胃だけならバリウム飲んで検査したとしても再検査となると胃カメラになるので
まあ両方するのがいいのかな・・
他の消化器だとX線しか駄目な部分もありますけどね
バリウムはかなり嫌です
大腸がんもかなり多いので大腸カメラとかCTやX腺などすると早期発見できます
大腸ポリープも良性だからと言ってカメラで切除しても1年後悪性腫瘍が沢山できてる場合もあります
胃がんは早期なら切除でなんとか一時的に治まる可能性はあるけれど再発、転移で厳しいですね
怖がらす為に言っているわけではなくって、私自身入院と退院を繰り返しているので色々な患者さんを見てきてます
すると自然に知識が身に付くんですね
とにかく癌は恐ろしいですから定期検査は受けておくと良いかも
1年に1度となると大変ですけどね^^
NETを見ていてちょっと考えてみたよ
胃の検査、胃カメラの方がいいかバリウムX線の方がいいかとあったので^^
そうですねえ、選択できるのなら私は胃カメラの方がいいですね
両方経験多々アリですが・・・胃だけならバリウム飲んで検査したとしても再検査となると胃カメラになるので
まあ両方するのがいいのかな・・
他の消化器だとX線しか駄目な部分もありますけどね
バリウムはかなり嫌です
大腸がんもかなり多いので大腸カメラとかCTやX腺などすると早期発見できます
大腸ポリープも良性だからと言ってカメラで切除しても1年後悪性腫瘍が沢山できてる場合もあります
胃がんは早期なら切除でなんとか一時的に治まる可能性はあるけれど再発、転移で厳しいですね
怖がらす為に言っているわけではなくって、私自身入院と退院を繰り返しているので色々な患者さんを見てきてます
すると自然に知識が身に付くんですね
とにかく癌は恐ろしいですから定期検査は受けておくと良いかも
1年に1度となると大変ですけどね^^
障害者
とあるスレで障害者割引を見て思った事
とあったので少し
「割引なんかさせるなとか弱者は俺らサラリーマンだ」などとアホな事かいてるので書かせてもらいます
障害者手帳と障害年金は違うことを分かってもらうことですね
障害にも等級があってそれの内容にも色々違ってきます
障害者手帳あればお金が支払われてると思ってる人多いと思うけど間違いです
たとえば人工透析を苦しい思いをして受けておられる方の心の痛みを考えた事があります?
貧困とはまったく別ですよ健康があれば幸せはつかめるが障害があれば無理、これだけでも分かってもらえると思うけどなあ
重度の障害者は健常者と対等な生活ができないことがすべてに当てはまります。
最近見たブログでは、「自分も障害者だがお金をせびったりしない」とか「ちゃんと働けよ!」とか言ってますが
そもそも普通に仕事ができないのに同じ生活ができるとでもおもってるのか?ってね
まず間違いなくこの人は障害は持っていないし、親のすねをかじってるぷー太郎ですね。
日本は進んではいますが、まだまだ障害を持つ方にとってまだまだ改善して欲しいことは山ほどあります。
とあったので少し
「割引なんかさせるなとか弱者は俺らサラリーマンだ」などとアホな事かいてるので書かせてもらいます
障害者手帳と障害年金は違うことを分かってもらうことですね
障害にも等級があってそれの内容にも色々違ってきます
障害者手帳あればお金が支払われてると思ってる人多いと思うけど間違いです
たとえば人工透析を苦しい思いをして受けておられる方の心の痛みを考えた事があります?
貧困とはまったく別ですよ健康があれば幸せはつかめるが障害があれば無理、これだけでも分かってもらえると思うけどなあ
重度の障害者は健常者と対等な生活ができないことがすべてに当てはまります。
最近見たブログでは、「自分も障害者だがお金をせびったりしない」とか「ちゃんと働けよ!」とか言ってますが
そもそも普通に仕事ができないのに同じ生活ができるとでもおもってるのか?ってね
まず間違いなくこの人は障害は持っていないし、親のすねをかじってるぷー太郎ですね。
日本は進んではいますが、まだまだ障害を持つ方にとってまだまだ改善して欲しいことは山ほどあります。