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Online Plus(もしもまだ・・・)

日記的なものがほとんどです。
皆さん見に来て下さりありがとうございます。
このブログは日記なので単なる一個人の話しですが、不定期でも時々来て見てくれると嬉しいなあ。
とは言っても日記だけでなく適当すぎる買った物の紹介など、ネットからの情報など書いてはいます。

アナフィラキシーは怖いな、レミケード、ヒュミラ

ここ2週間は体調が悪くて痛みも酷いのだけど
日に日に病気、病巣が悪化してるのは間違いなくて悲しいが仕方がないです。


病気も急にストンって悪くなるな(>_>)

「急にストンっ」で思い出したのは意識を失った事が何度もあって
輸血した時のはかなり怖かったなあ(°_°)

体重も3じゅう何キロで出血が酷くてもう少し処置が遅ければ命が無かった時の事ですd(^_^o)

当時は何度も意識を失ってたのですが、救急車で運ばれてなんとか助かりました。

その時の意識の失い方が怖くて、目の前が真っ暗になったかと思うとスーゥって意識がなくなるのよ
その意識がなくなるまで記憶にあるから怖かったなあ。

血が足りなくなっていたので歩く事もできないほどでした

それと、その時は当然だけど受け身も出来ないので、頭を体重のまま打ち付けるから危ないです
座っていても意識が無くなると倒れるわけで手も足も使えないからね

たんこぶくらいで済めばいいけど、もし立った時になれば本当に危険でした。


意識を失うのも怖いけど、アレルギーでアナフィラキシーも怖いですよ
気分が悪くて脊椎も痛いし呼吸困難になるのが超怖いかな。


レミケードでなった事がありまして、3度か4度アナフィラキシーになり怖かったです。

当初は先生もステロイドでアレルギー反応を抑えられると考えていた為に何度もそうなりました
まだレミケードの使用方法が確立されていない時でしたねえd(^_^o)

今は投与方法がかなり変わってるはずで、アレルギー反応は出にくくなったと思います
もちろん個人差があるので私のようにアナフィラキシーで使えなくなる人もいてると思う。


ヒュミラは人型なので抗体は出来にくいと思われるのですが、最後の砦としてのお薬とみてもいいのかもしれません。

ヒュミラは世界初のヒト型抗ヒトTNFαモノクローナル抗体製剤。

まあ詳しい事はまったく分からないのだけど、私はずっと使ってますが大きな副作用は出ないです。

まあ日焼けしたような感じが数日続くとか、皮膚の痒みとか知らない間に傷が出来て少し痛いとかはあります。


[ 2019年02月28日 22:50 ] 2019年 日記的なもの | TB(0) | CM(0)

身体が熱くて汗も…

熱はあるけど高熱ではないのに汗と痛だるさが辛い感じ。


昨日は病院に行って来ましたが、その道中で厚着では無いのに汗がずーっとありました
薬の間隔が少し広い感じだけど、帰りに飲みましたが変わらなかったです。

今は痛み止めのロキソニンは飲んでいませんので、熱を下げる効果は限定されるd(^_^o)

痛み止めにも種類はあるのですが、セレコックスもいいかなあと思って飲んでます。

セレコックスはステロイド性の抗炎症薬で痛み止めです
解熱は期待できないのでロキソニンとはかなり違うかもしれないかも( ^ω^ )

ロキソニンも長く飲んでいたのですが、どうも胃腸に良くない気がして一旦やめてます。


私の場合、熱はあるけど高熱ではなくて汗が出る時は炎症を疑ってるかな
自分で炎症値がどうなってるか調べる事が出来ないのが残念ですね
採血でしか分からないので病院で至急で出してもらわないと結果は大抵後日になる
今は採血でかなり多くの事がある程度分かるようになり良いですねd(^_^o)。


熱が出ると汗で体温を下げようとする身体の不思議ですd(^_^o)

体温調整が自動で行われるのも自覚させる為には良いですもんねー
「何か身体で異変が起こってるよー」ってね( ^ω^ )。

病院嫌いな人は多いですがお年寄りは意味なく行く事が多いのも事実あるようで
その簡単さがそういうことを引き起こしてるのかもしれないですねえ
日本の健康保険の有り難みがが分かるかどうか…
だからといって意味なく行くのはご法度です(笑)。


[ 2019年02月28日 18:18 ] 2019年 日記的なもの | TB(0) | CM(0)

USB3.2

20Gbpsに対応したUSB 3.2、2019年後半にデスクトップPC向けに登場予定

2019年後半~2020年には登場するかもしれないそうですが…。

このような仕様は出来るだけ早く発売しないと次から次にまた新しいものに置き換わってしまう
それで利益うんぬんなことができる場合もあるんだろうけどね

でも使う側としては余裕の帯域での発売に踏み切って欲しいかもしれません。

そうはいってもその時は十分な帯域だと思ってる人が多いとそうでもなくなるかも(笑)
20Gbpsに対応するのはUSB 3.2 Gen 2x2、上位規格が良いのはもちの論です(*^-^*)

ま、これもいたちごっこ的なものかなあ。


USB 3.2は3つの転送速度

USB 3.2 Gen 1:SuperSpeed USB(5Gbps)
USB 3.2 Gen 2:SuperSpeed USB 10Gbps
USB 3.2 Gen 2x2:SuperSpeed USB 20Gbps



「USB 3.2」で何が変わる? 知っておきたい2018年のPC注目技術


[ 2019年02月27日 22:27 ] 2019年 日記的なもの | TB(0) | CM(0)

2月25日

今日は久しぶりのWEB巡回(笑)。


ソニーが新スマホ発表

ソニーモバイル、世界初の瞳AF&4K有機EL搭載6.5型スマホ「Xperia 1」


詳細はリンク先を見ていただくとして、なんでこんなに不細工なんだろうか?

いや~マジで格好悪いなこれは・・・・絶対買えないよ(´・ω・`)。

ソニーはデザイナー変えるべきだと思うなあ(笑)


特に背面のカメラの位置も今どきまだセンターよりなんですよねえ
デジカメとしても使うという前提ならもっとうまくできると思うんだけどね

縦長の21:9の有機EL採用。スリムになり重量も軽くなったXperia 1
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Xperia XZ2 Premium
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Xperia L3がまだましなデザインかも( ゚Д゚)
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ファーウェイも折り畳みスマホを発表
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価格もそうですが絶対に売れないと思うなあこれ(笑)

昔に日本メーカーがいくつか出していますが便利ではないし使いにくいよね
2画面って必要がないと思うし、そこまで広く使いたいならタブレットがあるからねえ

この辺は3D立体視やVRと同じで即忘れられるかもしれませんね。

28万8000円とか普通にタブレットとスマホ買えますし、パソコンも高性能なものが買えますよぅ。

[ 2019年02月25日 23:24 ] 2019年 日記的なもの | TB(0) | CM(0)

貧血

貧血の症状はいろいろありますが、目の前に星が飛ぶのもそうです

気分が悪いのもありますねd(^_^o)。


貧血が続くと他にも影響が出るので良くないです。


フェジンもよく注射したりしてましたが、自分も進んで鉄分の補給をしないとなかなか回復できないね
薬を飲んでるから大丈夫だと思うのも良くないかなあ。


私は貧血の時は特に階段を上ると息切れが酷いこともあります
体重の影響もあるのですが栄養状態は採決では何とか基準値内でおさまってることが多いかなあ。

ヘモグロビンは貧血がひどいと下がるとは思うんですが、栄養状態が悪いと貧血にもなるよね。

夏場が特に貧血が怖いのですが、季節の変わり目の来月あたりも危なそうだなあ。



[ 2019年02月23日 01:18 ] 2019年 日記的なもの | TB(0) | CM(0)
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プロフィール

じゅりち

Author:じゅりち
私は難病を持っている一般人です。

このブログは単なる趣味の領域です
間違っている事も多いかもしれませんがよろしくね。

単なる日記のような気もする。

誤字は気がつけば直していきまーす。

私は難病で病気が治る事はありません。
日々少しずつ悪化していてもなんとか楽しみを夢見ているひとりの人間です。

今後の主な新作ゲーム
『バイオハザード RE:3』2020年4月3日

『ライフ イズ ストレンジ 2』2020年3月26日

『デイメア:1998』2020年2月20日

『DOOM Eternal』2020年3月26日



投資
投資もまた難しいね。
競馬も投資と思うかどうかは人それぞれ。株式、FX、BO、競馬。

しかし最近は体の具合が悪くて、パソコンの前にいてる事すら嫌な時が多くなってます。
昔は元気にWINSにも行っていたのに…。
買ってみたよ
カセットテープ MP3変換
・400-MEDI002 NEW_01.gif

BUFFALO USBメモリー16GB
・RUF3-WB16G-BK NEW_01.gif

ELECOM 2.0TB HDD
・SGD-JNY020UBK
QRコード
QR
レトロなゲーム機
古いゲーム機

・ツインファミコン
・PCエンジンシャトル
・NES、光線銃
・ドリームキャスト
・N64

↑この辺りのゲーム機もご紹介ししたいです。

記憶が曖昧で何を持っていたか忘れています。

他ではゲーム機ではないですが、MSXも壊れているかもしれないけど何か持っていたはず。
レトロゲーム
パンドラボックスって何?

基本的にはエミュレーターですが、アーケードゲームに特化しています。

パンドラボックス in1
アーケードゲームは昭和の時代が全盛期でしたが、今ではコインゲームが人気ですね。
PayPayフリマ
郵便局


2019-10-14-pei-001.jpg
サイズ別料金
ゆうパケット、175 円
60サイズ、600 円
80サイズ、700 円
100サイズ、900 円
120サイズ、1,000 円
140サイズ、1,200 円
160サイズ、1,500 円
170サイズ、1,700 円

ラクマの送料
郵便局
rakuma2019-06-06.png

ゆうパケット
rakuma003-B.jpg 全国一律 179円(税込)

サイズ
3辺合計(A+B+C): 60cm 以内
長辺(A): 34cm 以内
厚さ(C): 3cm 以内
重さ 1kg 以内


ゆうパック
rakuma004-B.jpg サイズ
梱包資材を含めた荷物の縦・横・高さの合計(A+B+C)= 170cm 以内
重さ 一律25kgまで

サイズ別料金
60サイズ、800 円
80サイズ、900 円
100サイズ、1,150 円
120サイズ、1,350 円
140サイズ、1,500 円
160サイズ、1,500 円
170サイズ、1,500 円

↓ゆうパックの配送の利用可能条件。

販売価格1,555円以上の商品
ヤフオクの送料
郵便局
yafuoku2019-06-06.png

ゆうパケット
yafuoku004-B.jpg
全国一律 175円(税込)

サイズ
3辺合計(縦+横+厚さ):60cm 以内
長辺: 34cm 以内
厚さ: 3cm 以内
重さ: 1kg 以内


ゆうパック
yafuoku004-C.jpg
サイズ
荷物の縦・横・高さの合計= 170cm 以内
重さ 25kg以内

サイズ別料金
60サイズ、600 円
80サイズ、700 円
100サイズ、900 円
120サイズ、1,000 円
140サイズ、1,200 円
160サイズ、1,500 円
170サイズ、1,700 円

メルカリの送料
(ゆうゆうメルカリ便)
MERUKARI2019-06-17-001.jpg

ゆうパケット
全国一律175円(税込)

サイズ
3辺合計60cm以内
長辺34cm以内
厚さ3cm以内
重さ1kg以内

ゆうパック
60サイズ、700円
80サイズ、800円
100サイズ、1,000円
最大サイズは100サイズ、重量は一律25kgまでです。

FC2ブログのアプリ
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実は、FC2ブログのアプリは今までに何度もインストールして使ってみた事は度々ありましたが問題があるので使えなかった。

それは、アプリの設定で「みたまんま編集」にすると、ブラウザからの編集の時に改行が入らないとかあったりするんですよ。
アプリの設定で「HTMLエディター」にすると、ブラウザからの編集の時にすべてHTMLになりこれもまた厄介でした。

なのでブラウザから修正や触る時にこりゃあダメだってなってたんですよ。
設定を何にしてもダメでしたから、もうこれはずっとダメだなと諦めてたんだけどね。
それがアプリの設定で「HTMLエディター」(従来のエディター)にすれば、ブラウザからの編集とよく似た感じでできるようになってます。
これはいつ変更されたのか分からないんですが思い付きでどうせだめだろうと思いながらアプリを使うと直っていました。
まだ安心は出来ないので時々使いながら見ていく事にしてます。

時々アプリが落ちたりもするからなあ。
外に居てる時は下書きする時はアプリの方が書きやすいのでこのまま使えるかなあ?。
私は重度の難病です
治らない病気ですが人に感染したりはしません
病名は隠しますね

手術を受けて2年間持たず悪化、今現在は再手術もなかなかできない状況です、 とにかく激痛です毎日がこんな調子ではしんどいですね

いい状態を保つ事が非常に難しくて悪化していく自分が情けなく思います、病気がわかってから15年以上経ちました

とにかく超激痛なんです、しかもいくら痛み止めのんでも痛みは完全に消えないので歩くのも困難です
臓器に異常があるので今後がん化することも十分ありますが検査では癌はなかなか発見できずある程度進行した癌でないと発見はむずかしいですしね
新薬の認可がなかなかおりない病気で今は最新最後の薬で治療中ですが効果が無く厳しい状況
病気になってから考え方が凄く変わった自分がよくわかりますね
もし、病気になっていなかったら・・・とか思うこともあるけれど今は人の一生は最初から決められてると考えます、昔の映画でタイムマシンってのがありましたが私はそれに近い考えですね
バック・トゥ・ザ・フューチャー は過去にいって戻れば換わってるという設定だがもしタイムマシーンがあったとしても私は過去は変えられないと思います・・なんでかわかんないけれど^^;
どちらかと言えば「タイムマシーン」の映画の用に少しだけ時間を先送りにしか出来ないと。

睡眠薬:眠れない時

障がい者
とあるスレで障がい者割引を見て思った事
とあったので少し
「割引なんかさせるなとか弱者は俺らサラリーマンだ」などとアホな事かいてるので書かせてもらいます

障がい者手帳と障害年金は違うことを分かってもらうことですね
障がい者にも等級があってそれの内容にも色々違ってきます
障がい者手帳あればお金が支払われてると思ってる人多いと思うけど間違いです

たとえば人工透析を苦しい思いをして受けておられる方の心の痛みを考えた事があります?

貧困とはまったく別ですよ健康があれば幸せはつかめるが障がい者があれば無理、これだけでも分かってもらえると思うけどなあ

重度の障がい者は健常者と対等な生活ができないことがすべてに当てはまります。

最近見たブログでは、「自分も障がい者だがお金をせびったりしない」とか「ちゃんと働けよ!」とか言ってますが
そもそも普通に仕事ができない障がい者をお持ちの方に同じ生活ができるとでも思ってるのか?ってね

まず間違いなくこの人は障害は持っていないし、親のすねをかじってるぷー太郎ですね。今風だとニート。


やはり他人事なので真面目に障がいをお持ちの方に対して何も思わないのはなんとなくわかる気もします。
しかしその人たちに対して優遇されてるだとか、お金貰えてるんだろうみたいな事は絶対私は許せないなあ。

日本は進んではいますが、まだまだ障がい者を持つ方にとってまだまだ改善して欲しいことは山ほどあります。

ロキソニンは怖い薬?

痛み止めの副作用:ロキソニンはどんな薬

実際に怖い薬ではありますが、それは副作用の事です。
我慢せず痛み止めは使いましょう
掲示板
ヒュミラ注射
TNF-c-001.jpg

この注射は自分で打ちますが激痛ですね、皮下注射です

痛み止めの筋肉注射も痛いけどこれもかなり激痛

私はさしてから5分くらいかけて注入します
太ももが一番見やすくて打ちやすいと思いますよ

レミケードよりは時間的に楽ではあるのですが痛みがハンパないですね
^^;

このヒュミラの補助具があれば安心して打てますよ。
レビュー
キャスト用端末 new-red.gif
・Nexus Player

マルチリモコン
・ELPA エルパ:RC-TV006UD

ロジクール コントローラー
・ロジクール F310

USB3.0SATAアダプター
・KRHC-SATA3/U3

HDMIキャプチャーボード
・REGIA ONE HDMIキャプチャーボード

クロネコヤマト宅急便
・宅急便コンパクト

iPhone6 PlusのケースAnker&Aukey
・Anker&Aukey

USBハードディスク
・HDCL-UT2.0K もう一度

2014年レビュー
PC TV with nasne
・PC TV with nasne

HDCL-UT2.0K
・HDCL-UT2.0K

PS4 どうよ・・
・PS4

L-04D docomo
・L-04D docomo

簡単 レビュー
アップル
・iPad2 AT&T

地デジ
・nasne(ナスネ)™

Android タブレット
・XOOM Wi-Fi TBi11M

GALAXY Note SC-05D
・GALAXY Note SC-05D

PS Vita
・PlayStation Vita

Android タブレット
・GALAXY Tab 10.1 LTE SC-01D

キャリアのSIM
・携帯キャリアのSIMを使いまわす?

AU GALAXY SII WiMAX
・GALAXY SII WiMAX ISW11SC

HDMI変換コネクタ MHL
・au HTI12HWA

Android タブレット
・Sony Tablet S

AppleTV
・AppleTV

microSDHC 16GB CLASS10
・KINGMAX microSDHC 16GB

USB3.0アダプター
・FREEDOM FHC-240

無線ルーター
・WN-AG450DGR

WiMAX
・AtermWM3500R

ユーチューブ再生機器
・Rock Tube

マルチリモコン
・RM-PLZ-530D

WiMAX
・AtermWM3500R

NAS
・HDLP-S500

DVDレコーダー
・VARDIA RD-X9

簡単 レビュー2013年
2014年ゲームレビュー
ドラゴンズドグマオンラインのベンチマークです ドラクエXのベンチも・・・・
IMEはやはりGoogleだな。
2019-12-19-IME-001G.jpg

マイクロソフトのIMEは誤字が多くて酷いかな。
いつも見に来てくれる方にも誤字が多くて申し訳なく思っています。
修正も大変で手間ですのでIMEをGoogleに戻しました。
これで誤字は減るとは思いますがiPhoneからも更新するのでどうかなあ・・・(笑)。
他のパソコンもすべてGoogleに戻す予定(または変える)です。
プロジェクターが普及するかも。
2019-12-19-PUROJYEKUTA-001.jpg

最近はプロジェクターが激安で1万円くらいから販売しています。
今までのプロジェクターは耐久性があまりなく、価格も10万円程しましたからなかなか買うまでいかない感じでした。

でも1.5万円なら壊れたらまた買い替えでもいいという価格なので大きく変わりつつあると感じます。
まあそれも私が好きだからってのが大きいですけどね。
私も多分ですが安いのをいつか買うような気がしています。。